Het Health-RI voorstel

De ministeries van EZK, OCW en VWS hebben een voorstel ingediend bij het kabinet voor het bouwen van een geïntegreerd gezondheidsdata infrastructuur. Hiermee moet data gerelateerd aan welzijn, gezondheid en zorg toegankelijk worden voor onderzoek, innovatie en beleidsontwikkeling. Dit alles terwijl de privacy van de betrokkenen gewaarborgd blijft.

De ministeries hebben samen een aantal obstakels gevonden die deze doelen in de weg staan. Het Health-RI voorstel moet deze obstakels wegnemen en verder een basis creeren voor het hergebruiken van zorgdata. Daarbij moet de infrastructuur zo worden ontworpen dat de data veilig en gestandaardiseerd wordt verwerkt, zodat deze op een privacyvriendelijke manier toegankelijk is voor onderzoekers, zorgmedewerkers en bedrijven.

Het voorstel is gebouwd op een aantal principes, zoals laagdrempelige toegang en inclusiviteit en besteedt ook veel aandacht aan de obstakels. Deze zijn opgedeeld in vier onderdelen:

1. Vindbaar: zorgdata moet vindbaar worden en moet samengevat kunnen worden.
2. Toegankelijk: De data moet toegankelijk zijn voor onderzoekers en bedrijven, maar moet ook bescherm worden binnen de wettelijk kaders. Patiënten moeten ook geïnformeerd worden over wat de toegang precies inhoudt.
3. Koppelbaar: De data moet gestructureerd zijn en verschillende datasets moeten te koppelen zijn.
4. Herbruikbaar: De data moet gedocumenteerd zijn en op een rechtmatige manier te gebruiken.